Dernière Heure (17 janvier 2001)

Dernière Heure (17 janvier 2001) verso

Dernière Heure – 17 février 2001
DÉVOUEMENT
« Au Service des Jeunes Cancéreux » par Fabrice de Pierrebourg. Photos par Marco Weber

Linda Langlois Saulnier a eu la douleur de perdre sa fille Marie-Ève. Afin de mieux vivre ce deuil, elle a créé une fondation qui porte son nom. Depuis peu, elle offre des massages à domicile pour soulager les souffrances des jeunes enfants atteints du cancer.

La vie de famille de Linda Langlois Saulnier et son conjoint, Denys, bascule en 1990 lorsqu’ils apprennent que leur fille de cinq ans souffre de la leucémie. La petite Marie-Ève se soumettra à un traitement douloureux pendant deux ans avant d’être en rémission de son cancer. Toutefois, à l’été 1994, la maladie réapparaît, suivit d’une nouvelle rémission. Marie-Ève subit alors une autogreffe de la mœlle osseuse. Elle essayera d’oublier les atroces souffrances associées au traitement violent en pensant à l’avenir, qu’elle souhaitera meilleur…

« Le Cancer n’est pas contagieux »
En mars 1996, Marie-Ève est terrassée par une deuxième rechute, fatale celle-là. Le 6 novembre, cette souriante petite fille de douze ans s’éteint sans avoir pu réaliser son rêve : nager avec les dauphins. À peine six mois plus tard, la Fondation Marie-Ève-Saulnier naît grâce à la volonté de sa mère. Son but : améliorer la qualité de vie et le bien être des enfants atteints de cancer, briser leur isolement, faciliter leur réintégration scolaire. Le programme dernier-né innove d’ailleurs avec des massages thérapeutiques.

Madame Saulnier, quand avez-vous songé à mettre sur pied cette fondation qui porte le nom de votre fille ?
« Vous savez, lorsque Marie-Ève était dans une bonne période, elle visitait des écoles afin d’amasser des fonds pour venir en aide aux enfants cancéreux, parler de la maladie, répondre aux questions des autres jeunes. »
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Etait-ce aussi une façon de surmonter cette pénible épreuve ?
« C’était certainement une sorte de soupape. Sans Marie-Ève, je ne serais peut-être plus là aujourd’hui. Faire le deuil d’un enfant, c’est très dur, voir inhumain. On ne peut comprendre de quoi il tourne tant qu’on ne l’a pas vécu. Mourir si jeune n’est pas dans la norme. »

Votre fille savait-elle tout le mal qui la rongeait ?
« Tout était clair dans sa tête. Elle et moi vivions ensemble 24 h sur 24 : nous ne formions plus qu’une personne. Elle n’avait qu’à me regarder dans les yeux pour savoir… »

Au moment de la mise sur pied de la Fondation, occupiez-vous un emploi ?
« Deux ans avant le décès de Marie-Ève, mon conjoint, Denys et moi avions vendu notre entreprise pour être auprès de notre fille, à l’hôpital et à la maison, jusqu’à la fin. Nous avons eu la chance de pouvoir passer le plus de temps possible avec notre enfant. Mais combien de familles n’en n’ont pas les moyens ? Une leucémie entraîne deux ans de traitement et de cinq ans d’attente avant que la rémission soit confirmée. C’est long et il y a des hauts et des bas. La peur nous tenaille chaque fois que nous mettons le pied dans un hôpital… Désormais, tout notre temps et notre énergie sont consacré à la Fondation. »

L’une de vos préoccupations est la souffrance physique que ces enfants éprouvent plus souvent à cause des traitements que la maladie…
« Les séances de chimiothérapie ou de radiothérapie sont très pénibles en effet. Les enfants reçoivent des doses plus fortes que les adultes. Ces médicaments provoquent beaucoup d’effets indésirables : gonflements, nausées, vomissements, ulcères buccaux, éclatements des veines. Un jour dans une émission, Marie-Ève a déclaré qu’il serait plus simple pour elle de se jeter en bas d’un pont que de continuer à lutter. Ainsi, au moins, tout serait fini. Entendre de tels propos d’une petite de onze ans, ca fait réfléchir. »

Et il y a la souffrance morale…
« C’est pour tenter d’y remédier que j’ai élaboré un programme de sensibilisation destinée aux écoles. Souvent, l’enfant qui retourne en classe après un traitement, est la cible des railleries. J’ai connu de jeunes leucémiques qui ont refusé d’aller à l’école durant un traitement. Ils ne voulaient pas qu’on les voit déformé, sans un cheveu sur le crâne. Et ils tentaient de s’éviter des remarques du genre : « De quelle planète tu viens ? » ou « C’est quoi ta drogue ? » Cette méchanceté découle d’un manque d’information sur le sujet. »

Marie-Ève a-t-elle souffert de ce type de moqueries ?
« Pour elle, les choses se sont gâtées au secondaire. Elle était alors en phase terminale et était difforme. À son retour en classe, on s’est moqué d’elle durant toute le journée. On l’a traité d’extraterrestre. Et pour couronner le tout, on a défoncé son cassier et endommagé ses effets personnels. C’a été sa seule et unique journée dans cet établissement. Le soir même, Marie-Ève décidait de ne plus y aller. Finalement, ces jeunes ont isolés ma fille alors qu’elle adorait l’école. Recluse à la maison, elle ne pouvait plus voir ses amis. Six mois après, elle mourrait. »
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Êtes-vous satisfaite des résultats obtenus jusqu’à maintenant ?
« Oui. Je reçois plein de lettres d’enfants. La plupart des écoles me demandent de revenir les visiter l’année suivante. Nombreux sont les enseignants qui sont étonnés de la façon dont j’arrive a capter l’attention des enfants. En dépit des campagne publicitaires à la télévision où les jeunes parlent de leurs maladie, il y a encore des gens qui croient que le cancer est contagieux. Un jour, la mère d’une petite gardienne, à qui j’avais demandé de s’occuper de Marie-Ève durant la soirée, m’a rappelé pour me dire qu’elle ne voulait pas que sa fille vienne chez-moi de peur qu’elle « attrape le cancer ». Je n’en revenait pas. C’est tout ce vécu qui m’a poussé a bâtir cette fondation. »

Cette expérience personnelle vous rend plus crédible auprès des gens…
« Je peux répondre à toutes le questions, même les plus directes. Pour moi, il n’y a pas de tabou. La mort fait partie de la vie. Mais j’aimerais bien bénéficier d’un peu d’aide, car cela devient très accaparant… »

Vous venez de lancer un programme de massage à domicile pour les enfants, n’est-ce pas ?
« C’est tout nouveau. Une fois encore, Je me suis mise dans la peau de Marie-Ève et me suis souvenue qu’elle adorait ses trois petites séances de massage par semaine lorsqu’elle était à l’hôpital. C’était son moment privilégié, le seul pendant lequel je pouvais souffler un peu. Mais, une fois qu’elle était rentrée à la maison, je devais prendre la relève. J’ai donc appelé la Fédération québécoise de massothérapeuthes pour entrer en contact avec des professionnels de toutes les régions du Québec. Grâce aux dons, notre Fondation rétribuera les spécialistes qui traiteront les enfants malades à domicile. Mais l’expérience va au delà du massage. Nous souhaitons que ces gens deviennent aussi des amis des jeunes patients, qu’ils contribuent à les sortir de leur isolement et à leur apporter du bien être. »

Quels sont les bien faits de ces massages ?
« Ils procurent un bien être physique immédiat et apaisent la douleur. Ils améliorent aussi les fonctions digestives et le sommeil, tout en augmentant la capacité respiratoire. »

Visitez-vous aussi les centres hospitaliers ?
« J’y passe des heures… Je me partage entre l’hôpital Ste-Justine, et l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. Chaque nouvelle employée de la Fondation doit m’accompagner lorsque je vais voir les enfants. Je continuerai tant que je pourrai. Même Andrée-Ann, la sœur de Marie-Ève, s’est investie dans la cause en devenant infirmière. »

En conclusion, quels sont vos sources de financements ?
« Il y a des dons spontanés, et nous faisons de la sollicitation téléphonique depuis nos propres bureaux afin que l’argent amassé soit bien géré. »

Marie-Ève a toujours été forte malgré la souffrance.